روناکر

در روزهای کاری می‌توانید از ساعت 9 صبح الی 5 بعد از ظهر برای پرسیدن پرسش‌های خود با ما تماس بگیرید.

در خارج از ساعات اداری می‌توانید اطلاعات خود را در فیلدهای مشخص شده وارد کنید. پس از وارد کردن اطلاعات در زمان معین شده توسط خودتان، با شما تماس گرفته خواهد شد.

پرسش‌های شما توسط پزشک متخصص پاسخ داده خواهند شد.

خیر. این بخش برای پاسخگویی به سوالات شما به صورت تلفنی و متنی است.

در بخش‌های مشخص شده، بعد از وارد کردن اطلاعات خودتان می‌توانید مدارک خود را هم آپلود کنید.

پزشک متخصص مغز و اعصاب، دوز مورد نیاز شما را تعیین می‌کند.

اورلیژن باید به صورت خوراکی و یک بار در روز پس از وعده غذایی یا بعد از شیر دادن به کودک، ترجیحا در یک ساعت مشخص از روز استفاده شود.

خیر، محلول اولیژن را با غذا، شیر، آبمیوه و دیگر مایعات مخلوط نکنید.

اگر تا 6 ساعت پس از زمان همیشگی مصرف دارو، متوجه شدید که مصرف آن را فراموش کرده‌اید، دارو را مطابق برنامه همیشگی مصرف کنید.

اگر پس از گذشت 6 ساعت از زمان همیشگی مصرف دارو، متوجه شدید که مصرف آن را فراموش کرده‌‌اید، از مصرف اولیژن در آن نوبت صرف نظر کرده و از روز بعد مطابق برنامه همیشگی، مصرف دارو را از سر بگیرید.

خیر، اورلیژن این بیماری را درمان نمی‌کند، بلکه پروتئینی را جایگزین می‌کند که در نوزادان، کودکان یا بزرگسالان مبتلا به این عارضه کم شده یا از دست رفته است. این دارو قدرت عضلانی را بهبود می‌بخشد و امکان تسکین برخی از علائم SMA را فراهم می‌کند.

اورلیژن می‌تواند به حفظ یا بهبود عملکرد حرکتی در افراد مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی در مقایسه با بیماران درمان نشده کمک کند. زمان دقیق مشاهده اثرات درمان با توجه به نوع بیماری فرد، سن شروع درمان، سایر ویژگی‌های فردی و اقدامات کمک درمانی مانند کاردرمانی و... به طور قابل توجهی متفاوت است، اما بیشتر مطالعه‌های انجام شده بر روی داروی ریسدیپلام فواید قابل توجهی را پس از گذشت یک سال از درمان گزارش کرده‌اند.

شایع‌ترین عوارض جانبی ریسدیپلام عبارتند از: تب، اسهال و راش پوستی.

اگرچه به طور کلی عوارض جانبی در نوزادان مشابه با بیماران مسن‌تر است، برخی از عوارض جانبی در نوزادان رایج‌تر است؛ مانند: آبریزش بینی، عطسه و گلو درد (عفونت تنفسی فوقانی)، عفونت ریه (عفونت تنفسی تحتانی)، یبوست، استفراغ و سرفه.

در صورت باردار شدن، حتما به پزشک متخصص اطلاع دهید.

بطری را با یک پارچه تمیز کاملا خشک کنید و سپس بطری دربسته را با آب بشویید. اگر اورلیژن بر روی پوست شما ریخت، محل را با آب و صابون بشویید. اگر اورلیژن وارد چشم شما شد، چشمان خود را با آب بشویید. در صورت ریختن دارو روی میز، آن را با دستمال تمیز کرده و سپس با آب بشویید. دستمال را در سطل زباله انداخته و دستان خود را با آب و صابون بشویید.

تاریخ انقضا توسط دکتر داروساز روی جعبه و بطری دارو نوشته شده است. بطری دارو را به صورت عمودی در یخچال نگهداری کنید. محتویات باقی‌مانده و استفاده نشده دارو باید پس از 64 روز نگهداری دور ریخته شود.

فراوانی افراد ناقل با درنظرگیری تنوع جمعیتی، از یک نفر در گروه جمعیتی 100 نفره (1 درصد) تا یک نفر در گروه جمعیتی 45 نفره (کمی بیش از 2 درصد) متغیر است. طبق برآوردها بیماری SMA در هر 100 هزار تولد، 5 تا 13 نفر را تحت تاثیر قرار می‌دهد.

علاوه بر انجام معاینه‌های فیزیکی، پزشک متخصص ممکن است آزمایش خون، آزمایش ژنتیک، الکترومیوگرام یا نمونه¬برداری عضلانی را برای تشخیص بیماری SMA درخواست کند.

ناقل فردی است که یک نسخه سالم و یک نسخه معیوب از ژن SMN1 را به ارث می‌برد. اگر پدر و مادر هر دو ناقل باشند، احتمال داشتن فرزند مبتلا به SMA حدود 25 درصد است.

به طور کلی، ناقلین SMA علائم بیماری را در خود نشان نمی‌دهند. بیشتر ناقلین تا زمانی که فرزندی مبتلا به SMA نداشته باشند، از مشکل ژنتیکی خود آگاه نیستند.

بله، SMA یک بیماری ارثی بوده و اگر یکی از اعضای خانواده شما مبتلا به SMA باشد، به این معنی است که خطر ناقل بودن شما و احتمال ابتلای فرزندانتان افزایش پیدا می‌کند.

غربالگری ناقل نوعی آزمایش است که می‌تواند شما را از نظر داشتن ژن‌های تغییریافته برای برخی اختلالات ژنتیکی بررسی کند.

غربالگری SMA می‌تواند به شما برای پیش‌بینی این که آیا کودک مبتلا به این بیماری خواهید داشت یا خیر، کمک کند (البته اطمینان این غربالگری 100 درصد نیست). نتایج غربالگری اطلاعاتی درباره شدت بروز بیماری در فرزندانتان به شما نمی‌دهد.

درمان کاملی برای این بیماری وجود ندارد و فقط می‌توان سرعت پیشرفت آن را کند کرده و کیفیت زندگی را بهبود بخشید. انتخاب روش درمانی به نوع SMA، شدت بیماری و در دسترس بودن دارو وابسته است. در حال حاضر، چندین دارو برای بهبود بیماری SMA وجود دارد. این داروها منجر به افزایش میزان پروتئین SMN در بدن می‌شوند. ریسدیپلام یکی از این داروهاست که در مطالعه‌های انجام شده بهبود عملکرد حرکتی را نشان داده است.